Asmar e Croce rossa in piazza per informare, sensibilizzare e chiedere prevenzione e assistenza
Domenica 17 ottobre dalle 9 alle 14 a Cagliari in piazza del Carmine,
La Sardegna è la regione con la percentuale più elevata di pazienti affetti da malattie reumatiche. Dalle indagini ISTAT (consultabili all’indirizzo internet www.istat.it/sanita/sociosan cliccando su “stato di salute”) il 23 % dei sardi sono affetti da artriti e artrosi e l’8 da osteoporosi, contro una media nazionale rispettivamente del 18 e del 5%.
Per richiamare l’attenzione su un fenomeno finora sottovalutato l’Asmar (Associazione sarda malati reumatici) in collaborazione con la Croce rossa ha organizzato a Cagliari, domenica 17 ottobre dalle 9 alle 14, una manifestazione in piazza del Carmine per informare i malati su assistenza e nuove cure e sensibilizzare autorità e opinione pubblica sui risvolti sociali.
Sarà allestito un gazebo dove verrà distribuito materiale informativo sulle varie patologie reumatiche (artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrite psoriasica, les, sclerodermia, osteoporosi, sjogren, artrosi, fibromialgia). Inoltre sarà presente un “punto informativo” per fornire, a cura di medici specialisti ed esperti in materie legali, consulenza sulle patologie, sulle nuove terapie e sui diritti derivanti dalla cronicità della malattia.
“La Sardegna ha un sistema di assistenza reumatologica sottodimensionato, non esistono protocolli di screening e di valutazione clinica per la diagnosi precoce e non è mai stato effettuato uno studio epidemiologico regionale – spiega il presidente dell’Asmar, Ivo Picciau – artrite reumatoide, spondilite anchilosante o connettiviti sistemiche, solo per fare qualche esempio, sono patologie gravi e rapidamente invalidanti, la possibilità di bloccarne la progressione dipende da una diagnosi precoce e dall’impostazione di una terapia corretta con l’utilizzo di farmaci adeguati già dalle prime fasi”.
“Siamo al fianco dell’Associazione dei malati nel chiedere il potenziamento e la riorganizzazione dell’assistenza reumatologica – commenta il prof. Giuseppe Perpignano, presidente della Croce rossa in Sardegna e direttore della Cattedra di reumatologia dell’Università di Cagliari in quiescenza – che non può prescindere dall’istituzione una rete assistenziale integrata e di un reparto ospedaliero di reumatologia che si occupi esclusivamente di assistenza reumatologica multidisciplinare. Purtroppo bisogna constatare che negli ultimi anni i posti letto dedicati alla reumatologia sono passati da 22 agli attuali 10, – continua il prof Perpignano che è anche presidente onorario della LIMAR (Lega Italiana contro le malattie reumatiche – alimentando con ciò i viaggi della speranza dei malati che non trovano risposte in Sardegna”.
“Le diagnosi sono effettuate con notevole ritardo perché esistono lunghe liste d’attesa, – aggiunge la dott.ssa Mariangela Pusceddu, reumatologa della Asl n. 7 – nel Sulcis iglesiente bisogna aspettare 9 mesi per una visita e l’assenza di una struttura reumatologica organizzata crea notevoli disagi ai circa mille pazienti affetti da patologica cronica infiammatoria che seguo, purtroppo, in completa solitudine. Essi infatti necessitano di frequenti visite periodiche e quando, per un qualsiasi imprevisto, sono costretta ad assentarmi sono lasciati allo sbaraglio”
“Un altro problema è l’assenza della reumatologia pediatrica, – afferma Marta Cocco di anni 25, responsabile della sezione Asmar della provincia di Oristano – ho l’artrite reumatoide da quando avevo un anno, per curarmi ho dovuto trascorrere gran parte della mia vita viaggiando tra Oristano, Milano e la Germania con enormi sacrifici per me e per la mia famiglia. La mia giovinezza l’ho trascorsa in ospedali lontani da casa: quando avevo 5 anni sono stata ricoverata 5 volte in un anno e tra il 2009 e l’inizio di quest’anno ho subito, a Milano, una serie di interventi protesici ad entrambe le anche e le ginocchia ormai compromesse dall’evoluzione della malattia. Ora, con l’ausilio di una stampella, ho ripreso a muovermi da sola, riacquistando un minimo di autonomia.”
Il 60% di persone affette da artrite reumatoide attende 1 o 2 anni prima di ricevere una corretta diagnosi e una terapia efficace. Combattono ogni giorno con una malattia cronica, progressiva e invalidante che impedisce loro di svolgere anche le più normali attività quotidiane, da un’indagine del Censis del 2008 risulta che: il 42,9 % ha dovuto interrompere tutte le attività extra lavorative; il 28,2 % sente di essere un peso per gli altri; per il 26,7 % la malattia ha avuto un impatto negativo sulla vita sessuale; per il 16,2 la malattia ha avuto un impatto negativo sulla relazione di coppia o ha interrotto una relazione affettiva; il 9,1 % ha rinunciato al desiderio di maternità/paternità; il 26,4 non riesce a di guidare la macchina o a usare i trasporti pubblici; 7 malati su 10 hanno problemi a lavarsi e vestirsi, a portare la borsa, ad aprire un rubinetto o avvitare una moka.
Sofferenze evitabili se solo la malattia fosse diagnosticata in fretta e curata subito con le terapie più avanzate che riescono a bloccarne la progressione.
