• ASMAR Numero Verde - 800 09 03 95

Racconti

Maria Giacobbe

Reumatismo  
Tanto per fare un esempio, un giorno come quello di oggi e una persona come me. Me.

In quanto al giorno, è un limpido e calmo giorno feriale nella pacifica città del pacifico paese in cui vivo. In quanto a me, precisamente in questo momento, sono seduta davanti alla mia scrivania nel mio studio: una stanza ampia e luminosa che io stessa ho arredato e dove mi piace stare.

La luce del sole entra generosamente dalle grandi vetrate della finestra a tre ante e dalla porta aperta verso la veranda e il giardino dove le chiome rosee dei ciliegi giapponesi appena fioriti si cullano nella leggera brezza primaverile e i merli hanno intonato i loro polifonici cori.

In breve, oggi è uno di quei giorni in cui lo splendore della luce, la dolcezza dell’aria, i colori del cielo e dei fiori insieme al canto degli uccelli potrebbero farmi credere d’essere in paradiso.

 

Sto in mezzo a tutta questa perfezione, conscia di quanto io sia privilegiata in un mondo così pieno di conflitti e di miseria, e perciò conscia anche del mio dovere di non sprecare questa mia fortuna e di gettarmi energicamente sul progetto di lavoro che mi ero fatta per oggi.

Ma si sa che la realtà, anche in tempo di pace, anche senza pressanti problemi concreti, non sempre è priva di complicazioni. E ora, mentre la volontà e la coscienza mi dicono che non dovrebbe mancarmi nulla per “potermi sentire in paradiso e per fare qualcosa per meritarmi questo privilegio”, il mio corpo non riesce a sentirsi in paradiso, e i miei pensieri rifiutano di muoversi con la desiderata costruttività.

Il problema è che, proprio in un giorno come questo, bello ma caratterizzato da qualche remota e per i più ancora quasi impercettibile variazione atmosferica, un reumatico cronico come me è aggredito da oscure sofferenze fisiche, reali ma terribilmente difficili da descrivere e non sempre accompagnate da precisi, “misurabili” sintomi che potrebbero giustificarmi, per esempio, se cedessi alla tentazione di gettarmi su un letto nella stanza più buia della casa e mettessi da parte il giorno con i suoi splendori, nonché tutti i propositi di non sprecarlo che avevo fatto. Invece l’assenza di sintomi precisi e verificabili, fa sì che un irrazionale rimorso mi costringa lo stesso a cercare di realizzare ad ogni costo dei progetti per i quali, in un giorno come questo, non sono minimamente idonea.

Un po’ di febbre e dei gonfiori alle giunture possono talvolta testimoniare che il malessere e la stanchezza che diminuiscono la mia capacità lavorativa non sono semplici sintomi di pigrizia. Ma anche quando nessun gonfiore e nessun rialzo di temperatura sono constatabili, ho l’impressione che il sangue mi scorra nelle vene lento come piombo fuso e che tutto il mio corpo sia impacciato e irrigidito sotto il peso della testa che preme sui muscoli induriti e doloranti del collo. E allo stesso tempo quella stessa testa che sento così eccezionalmente pesante mi sembra piena d’un’ovatta e d’una nebbia che mi velano la vista e i pensieri.

In un giorno come questo, insieme a questo malessere diffuso, ho anche “male” a una o più parti del corpo in modo particolare. Un “male” difficile da definire e localizzare e che non ha niente a che fare, per esempio, col “male” di una ferita aperta o di un osso fratturato o con i dolori del parto, e neppure con un buon colpo della strega o con tutti gli altri onesti dolori che quasi costringono la loro vittima a gridi e lamenti liberatori che convincerebbero della loro sincerità persino il testimone più scettico, e i cui sintomi sono così chiari che i medici non avrebbero alcun dubbio nelle loro diagnosi.

E in mezzo a questo malessere fisico e psichico non posso far a meno di domandarmi:

che cos’è questa “cosa” che segretamente, senza lasciare visibile traccia, “fa male” qua e là nel mio corpo e invade talmente la mia testa da diventare tutt’uno con essa? Niente o quasi niente di visibile testimonia di questo “male” che coinvolge tutta la mia persona, combattendo la mia energia vitale e distruggendo anche quella rara possibilità che oggi avevo di sentirmi ospite privilegiata di un piccolo paradiso sulla terra. O per semplicemente impedirmi di sentirmi normale.

Nessuno, neppure un medico, sarebbe in grado di constatare che ho veramente “male” alle ginocchia, o alle spalle, o altrove, e che il mio sange è come piombo fuso… Io stessa posso esser colta dal sospetto che tutto sia frutto della mia immaginazione e che per star meglio mi basterebbe provare a pensare ad altro.

“Prova a pensare ad altro”, era ciò che, quando da bambina mi lamentavo dei miei “dolori” – dopo avermi massaggiato senza troppo successo con le sue mani in ogni caso deliziosamente calde e asciutte – mi diceva mia madre fingendo una specie di fiducia nella superiorità dello spirito sulla tirannia del corpo.

I “dolori” alle gambe, alla testa, al petto erano diventati una parte della mia vita quotidiana da quando, all’età di sette-otto anni, ero stata colpita da un attacco di febbri reumatiche alle quali quasi miracolosamente ero riuscita a sopravvivere, ma le cui conseguenze continuavo e ancora dopo tanto tempo continuo a sentire.

Allora, nella mia Sardegna natale, quei malanni di cui io e tanti altri attorno a me soffrivamo, venivano chiamati genericamente “dolori reumatici”. Che io ricordi non si faceva distinzione tra i “dolori reumatici” di una persona anziana come nonna che, a causa dei “dolori alle ginocchia che non si piegavano”, passava le sue giornate seduta su una sedietta impagliata; quelli di una zia la cui anca sembrava essersi saldata al bacino costringendola a camminare ruotando sulla gamba sana e, per non cadere, appoggiandosi ai mobili e alle spalliere delle sedie; e dunque anche i miei “dolori”, dopo quell’attacco di “febbri reumatiche”.

In Danimarca, dove attualmente vivo e dove mi sono trasferita da adulta, il reumatismo si chiama “gigt”. (Una parola che, pur non avendo con essa nessun rapporto etimologico o di altro genere, quando la udii la prima volta suonò alle mie orecchie ancora mediterranee molto somigliante a un’altra che avevo appena imparato: “gift”, che significa “veleno”).

Come “reumatismo” in italiano, il termine danese “gigt” indica genericamente “tutto quel complesso di affezioni dolorose che colpiscono le articolazioni, i muscoli, i tendini, le ossa, e i tessuti connettivi dei vasi sanguigni e degli organi interni”, come leggo nella mia Nuova Enciclopedia Danese.

Del coinvolgimento dei “tendini e dei tessuti connettivi dei vasi sanguigni” nelle affezioni reumatiche, non avevo mai sentito prima d’ora e l’apprendo in questo momento, trovando per la prima volta la spiegazione di questa pesantezza alla testa, di questi dolori al collo e alle tempie e di questo terribile bruciore alle vene che sono peggiori dei dolori alle articolazioni e ai muscoli ma di cui forse non ho mai fatto menzione con nessuno perchè sono così difficili da descrivere, da definire e da localizzare che al loro riguardo ho sempre temuto di non esser creduta neppure dai medici.

Continuando nella mia lettura, apprendo che di solito le malattie reumatiche vengono divise in quattro grandi gruppi uno dei quali comprende le “malattie reumatiche infiammatorie” e cioè un’enorme quantità di malattie diverse per sintomi e per conseguenze che costituiscono un panorama variegato nel quale trovo anche il mio vecchio nemico, la febbre reumatica.

“La febbre reumatica è una malattia articolare acuta che può manifestarsi dopo un’infezione da streptococchi alla gola. Si presenta più di frequente in persone fra i 5 e i 20 anni. Oltre che con saltuari dolori e gonfiori alle articolazioni, la malattia si manifesta generalmente con febbre alta (…) e può essere causa di affezioni cardiache i cui sintomi più frequenti sono delle aritmie e delle infiltrazioni nella regione cardiaca. Conseguenza tardiva di queste carditi può essere la calcificazione e la stenosi delle valvole. Nel passato questa malattia non era del tutto rara. Col miglioramento delle condizioni di vita, è quasi debellata nei paesi industrializzati ma ancora presente nelle zone povere del mondo

La lettura di queste e delle molte altre interessanti informazioni sull’argomento che trovo, pagina dopo pagina, nella mia Nuova Enciclopedia Danese, può se non altro darmi una certa pace nell’anima perchè conferma che le mie sofferenze hanno una chiara causa fisica e non sono il sintomo d’un’insana e insanabile ipocondria.

Ma in compenso non dà pace alle mie membra doloranti, naturalmente, e neppure alla mia valvola mitrale che quella volta, nella mia infanzia lontana, venne danneggiata e che oggi “zitta zitta continua il suo processo di prevista calcificazione e stenosi” come un cardiologo mi ha detto di recente, dopo una visita di controllo, apparentemente soddisfatto di questa ulteriore conferma dell’infallibilità della scienza.

Il vecchio medico di famiglia in Sardegna, che quella volta aveva diagnosticato e fatto quanto poteva per curare la mia febbre reumatica, aveva detto anche lui, con un po’ più di pietà -immagino -, che “il reumatismo infantile è una malattia odiosa che lecca le giunture e morde il cuore”.

Il mio cuore dunque venne “morso” quella volta, e ancora ricordo l’impressione che avevo di esser violentemente trascinata in un vortice, quando ciò accadde durante un accesso di febbre altissima. Un vortice dove l’angoscia e il dolore erano terribili ma dove allo stesso tempo era fantastico ed emozionante trovarsi. Era difficile tirare il fiato nella spirale che mi risucchiava con una velocità così vertiginosa che mi dava l’impressione che occhi e cervello mi venissero centrifugati dal cranio e si sparpagliassero nell’abisso dove stavo precipitando senza sapere se la caduta avrebbe mai avuto termine.

Allo stesso tempo era come se il mio cuore non potesse seguire la velocità del corpo e si fosse trasformato in un palloncino rosso che vedevo ondeggiare sopra di me a una distanza che cambiava continuamente. Era affascinante e terribile quando all’improvviso l’elastico che teneva il palloncino legato al mio corpo s’accorciava, e il palloncino-cuore cadeva con velocità pazzesca, e con un colpo secco e duro mi colpiva direttamente in mezzo al petto per un affannoso e doloroso ricongiungimento.

Sopravvissi anche a questo e, nonostante i miei malesseri e dolori diffusi e la mia valvola mitrale lesa con tutte le previste e puntuali conseguenze, ho da allora vissuto una vita ormai lunga e passabilmente operosa, durante la quale la stessa cronicità dei miei malanni mi ha reso incline alla rassegnazione.

Però un giorno come oggi, in cui potrei essere attiva e felice e non lo sono, non posso far a meno di domandarmi se è colpa mia avere stupidamente rinunziato a cercare un rimedio che forse a mia insaputa esiste e esisteva.

Ma esiste e esisteva davvero un rimedio a questi silenziosi malanni? Sono mai state fatte ricerche sufficientemente prive di pregiudizi sui postumi che le febbri reumatiche infantili lasciano in eredità permanente a quelli che sopravvivono? Si sa davvero qualcosa di questo “male” che invisibile e poco localizzabile continua tutta la vita a darsi da “fare” nelle membra di alcune disgraziate persone e, zitto zitto, a “mordere” nel loro cuore? Esiste contro di esso, qualche cura non palliativa e senza troppi effetti negativi collaterali?

O forse i postumi delle febbri reumatiche sono a lungo andare troppo sordi, troppo diffusi, troppo incostanti, troppo sfuggenti, troppo indescrivibili e troppo poco descritti, perchè possano essere reali e avere interesse per dei ricercatori?

Saremmo dunque noi, i reumatici cronici, almeno in parte responsabili del nostro stato perchè, non essendo in grado di localizzare con precisione e di descrivere in modo convincente le nostre sofferenze, per paura di non esser creduti abbiamo troppo spesso rinunziato a chiedere aiuto con la necessaria chiarezza e insistenza e ci siamo rassegnati al nostro stato?

(Quando ci rivolgiamo a un medico, – se mai ci decidiamo a farlo – e alla fine siamo davanti a lui, di solito la crisi è per quella volta superata e il tentativo di descriverne i sintomi suona poco convincente anche alle nostre orecchie).

Se davvero i reumatici cronici siamo incurabili, come ora mi sembra di credere, non sarebbe perchè noi stessi con la nostra rassegnazione abbiamo impedito che le nostre sofferenze, non sufficientemente descritte e non abbastanza enfatizzate, diventassero un pressante oggetto di ricerche scientifiche con relativi risultati terapeutici?

Ma cos’è che ora mi son messa a rimuginare? Perchè devo credere di essere non solo incurabile ma anche responsabile della mia incurabilità? Perchè questo pessimismo? Che cosa mi sta accadendo mentre il mondo esterno si mostra sotto il suo aspetto più bello e gli uccelli cantano a gola spiegata? Perchè non me ne torno a letto, al buio, se è di questo che tutto sommato sento più bisogno in questo momento?

Che cosa può significare ciò che gli altri – ma quali altri, se sono completamente sola? -potrebbero pensare del mio bisogno di riposo in un momento in cui dovrei essere attiva, e dei miei dolori che ci sono ma non si vedono? Cos’è quest’eterno desiderio di “comprensione”? Una “comprensione” che somiglia stranamente a un “perdono”…?

Sto forse cominciando ad avere i primi sintomi di una paranoia reumatica? (Esiste davvero? E se non esiste… è strano che nessuno l’abbia inventata…)

Ma perchè diamine me ne sto qui e provo a essere virtuosamente attiva invece di concedermi del riposo, quando sto male come sto? Perchè me ne sto qui seduta davanti alla scrivania in questa stanza piena di luce che mi ferisce gli occhi, e di canti d’uccelli che mi bucano le orecchie, invece di mettermi a giacere immobile, pesante e passiva nella stanza più buia e remota della casa?

E se avessi fatto così ogni volta che nella vita mi son sentita come in questo momento, quanti giorni all’anno avrei dovuto strappare dal mio calendario? Troppi.

Il loro possibile numero mi spaventa. Devo lasciare questi pensieri neri. Devo provare a fare qualcosa. E del resto la situazione non è disperata. Ci sono infatti un mucchio di rimedi. Secondo alcuni questi rimedi sarebbero infallibili.

Bisognerebbe provare. Io sarei anche disposta a provare. Avrei anche il dovere di provare.., se non stessi così male che qualunque iniziativa mi stanca solo a pensarla…

E poi ci sarebbe la scelta, una scelta difficile: impacchi caldi, impacchi gelati, immersioni prolungate in acqua bollente, immersioni alternate in acqua fredda e in acqua calda, ginnastica, riposo assoluto, lunghe camminate a passo di marcia, totale relax, cyclette prolungata, fisioterapia, psicoterapia, magnetoterapia, idroterapia, bagni termali, fanghi, sabbiature, yoga, agopuntura, dieta strettamente basica, dieta vegetariana, dieta a base d’aglio, dieta a base di peperoncino, prezzemolo, nessun grasso animale, moderato consumo d’olio d’oliva, nessun grasso di nessun genere..

E poi ci sono le pillole.., pillole, pillole, pillole, con ricetta e senza ricetta, in farmacia o in erboristeria, di tutti i colori e di ogni grandezza e genere… Pillole per tutta la vita in crescente quantità e concentrazione… Pillole forse non direttamente curative, ma chissà…

Però il rimedio più sicuro e meno dannoso è forse ancora quello che mi consigliava mia madre: “provare a pensare ad altro”. Ed è ciò che infatti sto cercando di fare, per così dire, in questo giorno di primavera che potrebbe anche essere un giorno d’autunno o anche d’estate o d’inverno, in un anno qualunque da quando il “male cominciò a leccarmi le giunture e a mordermi il cuore”.


Maria Giacobbe

Copenaghen, primavera 2001

 

Reumatismo
Maria Giacobbe – Kronprinsensvej 8
2000 Coèpenaghen F. Danimarca

Maria Giacobbe, nata a Nuoro vive in Danimarca dal 1957. Dal 1956 1963 collaborò al “Mondo” di Mario Pannunzio e a diversi periodici italiani ed europei.

Nel 1957 pubblicò “ Il Diario di una maestrina” per il quale ottenne il Premio Viareggio. Seguì una ventina di altri titoli, in italiano e in danese.

Ai suoi libri sono stati assegnati i maggiori premi letterari danesi: fra questi, nel 1994 il Premio Beatrice dell’Accademia di Danimarca.

 

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Convivere con l’Artrite Reumatoide 
di Rosella Zazzetta

Capita di vivere molto tempo senza imbattersi in una malattia e a un certo punto incontrarne una che ha preso per me la faccia del destino.
Quando mi sono ammalata – 6 anni fa – mi sentivo inviolabile. L’artrite reumatoide è arrivata come uno scarto che taglia netto il passato dal presente rovesciando l’esistenza e azzerando i progetti.

Mentre si sistemava in ogni articolazione, ha spazzato via tutto come un ciclone tropicale, la relazione col mondo, i sentimenti, il rapporto col corpo che si andava trasformando e l’immagine di me stessa sono stati trascinati in un luogo di paura e sconcerto.
Il corpo non voleva più obbedire ma solo comandare e il dolore era insopportabile in ogni angolo, nelle articolazione e nell’anima.

Ho avuto una diagnosi precoce e la fortuna di cominciare la cura con un’equipe di medici competenti, capaci di raccontarmi la verità senza addolcirla, incoraggiandomi ad affrontare un futuro difficile in cui l’artrite ed io non ci saremmo più lasciate, piuttosto lei non avrebbe più lasciato me mentre io lo avrei desiderato fortissimamente. Tutto il contrario di quello che mi è capitato coi fidanzati.

Nonostante le terapie e i farmaci che ho assunto da subito con compliance i primi 2 anni sono stati molto difficili da varcare: era il dolore insieme all’impotenza, era l’impossibilità di accettare la rivoluzione nelle giornate tanto che guardavo al passato come alla mia ex-vita. Le sicurezze completamente scardinate hanno impastato la patologia con l’ansia e la certezza che niente era più come prima; famiglia, amici e affetti non bastano e non possono entrare in questo arcipelago di emozioni che solo altri malati riescono a penetrare fino in fondo.

Dopo 6 anni non so se anche il cuore e la testa si sono modificati come le mie mani e il resto del corpo, non penso che la malattia cambi le persone né le renda migliori; ciò che cambia in maniera irreversibile è l’assetto emotivo del malato: cuore e ragione hanno una quota diversa, le emozioni sono più spesso in primo piano come una sonda per conoscere e capire, il sé e l’altro, il passato e un presente che arresta i desideri. Da malati si diventa precocemente vecchi e non solo per l’invalidità fisica, ciò che avvicina bruscamente agli anziani è il prevalere della vita di immaginazione dove il ricordo prende il posto dei progetti.

La malattia equivale a un sequestro di persona che condizionerà ogni scelta e dove gradualmente si acquisisce la consapevolezza che nessun riscatto ti libererà dall’aguzzino; tanto vale cominciare la ricerca di una difficile convivenza. Sono più di uno i sostegni di cui si ha bisogno per trasformarsi da vittime in protagonisti: un buon rapporto di fiducia con i medici, le medicine giuste, gli amici, gli affetti, a volte anche una psicoterapia che aiuti a recuperare la fiducia smarrita, una concertazione di strumenti che  aiutano il malato a riportare qualità alla propria vita.

Mi ricordo bene i primi 2 anni di grandissimo dolore fisico ma altrettanto bene ricordo cosa mi è successo qualche mese dopo aver iniziato ad assumere i farmaci biologici; ero in cura al centro di reumatologia di Jesi dove – insieme a me – c’erano malati che venivano da Bari e da Palermo per entrare in questo progetto denominato Antares e ho ricominciato a recuperare la voglia di fare progetti per il futuro. Mi sono sentita meglio, soprattutto avevo fiducia che mi avrebbero aiutato a sopportare il quotidiano fastidio.

Si, queste malattie hanno momenti acuti a cui si alternano delle tregue ma certamente la malattia è gestita e – in parte – addomesticata. Poi ho cercato e trovato l’ALMAR dove altri malati compiono il gesto quotidiano di capire senza compatire e il lavoro, luogo di disagio e incertezza, è diventato invece il terreno in cui recuperare le sicurezze psicologiche e intellettuali a fronte della perdita di quelle fisiche, dell’immagine. Come per chi perde la vista e acuisce tatto, olfatto a compensazione: straordinario meccanismo della macchina umana che non si arrende mai e sperimenta nuove strade laddove ne perde una, il lavoro è oggi un formidabile antinfiammatorio a rilascio prolungato, dalle 9 di mattina alle 7 di sera. E i riconoscimenti non rappresentano – come prima – un dovuto premio ma un rafforzamento dell’autostima, la certificazione che le risorse mentali sono integre a dispetto delle altre. Una ragione di più per continuare la guerriglia quotidiana, la nostra intifada contro l’artrite.

Qualche battaglia la vince lei e qualcuna io, adesso so comunque che posso disporre di un’artiglieria più fornita per combattere il “fuoco amico” del mio sistema immunitario e già mi considero una malata fortunata perché quando è successo a me, erano disponibili farmaci innovativi e in grado di restituirmi a una qualità di vita accettabile.

Il mio desiderio è che i malati che ci saranno dopo di me, possano disporre di questi ed altri farmaci ancora più efficaci. 

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