Il direttore della ASL Maurizio Calamida replica alla denuncia dell’ASMAR PDF Stampa E-mail
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Mercoledì 16 Novembre 2011 08:24

«Sono rimasti otto flaconi del farmaco»
Conferma che il costo del farmaco biologico per il trattamento dei pazienti affetti da malattie reumatiche è altissimo: «Un flacone da utilizzare per una seduta ha un costo di circa mille euro». Maurizio Calamida, direttore generale della Asl, cerca tuttavia di rassicurare i pazienti: «Cercherò di avere informazioni più dettagliate, ma dalle prime informazioni che sono riuscito ad avere risulta che nella nostra farmacia siano ancora presenti otto flaconi». Questa circostanza, dunque, escluderebbe il fatto che la causa della sospensione della terapia lamentata da alcuni pazienti e denunciata anche dall'associazione Asmar, sia dovuta all'indisponibilità del farmaco perché troppo costoso.
L'ASSISTENZA Calamida non nasconde che i disagi possano essere invece legati a un problema organizzativo: il servizio di assistenza ai pazienti affetti da patologie immunoreumatiche dipende da quello di Medicina. Un particolare di non poco conto, giacché l'unico medico specialista autorizzato a praticare la terapia con i farmaci biologici, non può contare neppure sul supporto di un infermiere fisso: deve appoggiarsi a quelli che, di volta in volta, vengono spostati da altri reparti ospedalieri. Infermieri in prestito, insomma. Il direttore generale, al riguardo, promette: «Cercherò di affrontare subito anche questo aspetto organizzativo per evitare di penalizzare gli ammalati e voglio rassicurarli perché non è intenzione della Asl negargli l'assistenza».
DISAGI E PROTESTE I disagi, tuttavia, non si fermano. Ivo Picciau, responsabile dell'Asmar, riferisce che anche negli ultimi giorni è stato contattato dai pazienti di tutto il Sulcis preoccupati per la situazione: «Il farmaco biologico, il Mabthera, è l'ultima spiaggia per coloro che non hanno avuto benefici con le cure tradizionali. È chiaro che siano in apprensione dal momento che si sono visti posticipare il trattamento, senza peraltro avere una data certa». Picciau conferma che, in assenza di risposte da parte della Asl, saranno attuate forme di protesta clamorose.
Cinzia Simbula

Fonte: L'UNIONE SARDA del 16.11.2011
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Il farmaco è troppo caro: paziente sospende le cure PDF Stampa E-mail
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Martedì 15 Novembre 2011 09:28

Cure sospese perché il farmaco è troppo caro. In tempi di crisi e razionalizzazione può capitare anche questo. A farne le spese sono i pazienti affetti da patologie immunoreumatiche invalidanti, come l'artrite reumatoide: da qualche mese sono stati costretti a sospendere i cicli di terapia con il Mabthera, un farmaco cosiddetto biologico, non più a disposizione dell'unica specialista che all'ospedale Santa Barbara segue un migliaio di pazienti, tra cui un centinaio sottoposti alla terapia con questo particolare medicinale.
LA STORIA M.P. 42 anni, mamma di due bambini, è affetta da artrite reumatoide e lupus e avrebbe dovuto iniziare il ciclo a fine agosto: «Mi hanno detto che devo aspettare perché il farmaco non c'è a causa degli alti costi. Sono molto preoccupata perché quel prodotto era l'unico che mi stava dando benefici; ora possono soltanto aumentarmi la dose di cortisone, ma c'è il rischio che in questo modo la malattia continui a progredire». È il timore che hanno tutti gli ammalati per i quali il farmaco biologico è considerato l'ultima spiaggia in grado di contrastare gli effetti delle patologie immunoreumatiche. Ivo Picciau, responsabile dell'Asmar, l'associazione sarda contro le malattie reumatiche, spiega che si tratta della nuova frontiera nella lotta a questo tipo di patologie.
LE CURE «Vengono somministrati nei casi in cui le terapie tradizionali non funzionino, dunque è evidente che se mancano, le conseguenze sono gravissime». Picciau non esclude che, nei prossimi giorni, possano essere attuate

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da L'UNIONE SARDA del 24.10.2011 PDF Stampa E-mail
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Lunedì 24 Ottobre 2011 08:40

Ieri il primo meeting nazionale Fibromialgia, manca un centro qualificato per assistere i malati

 «Sono tanti i sardi che soffrono di fibromialgia, patologia invalidante di origine sconosciuta, ma nell'Isola non esiste un centro di riferimento per la terapia. Per curarsi bisogna andare a Milano».
A denunciarlo è Ivo Picciau, presidente dell'Asmar (Associazione sarda malati reumatici), che ieri ha promosso all'hotel Regina Margherita il primo meeting nazionale sulla “sindrome del XXI secolo” che colpisce in Italia due milioni di persone con netta prevalenza femminile (9 a 1). «In Sardegna è difficile da diagnosticare e non esistono dati precisi, ma i casi sono numerosi», riprende Picciau, «ai cittadini che sospettano di soffrire di tale patologia consigliamo di rivolgersi al reumatologo. A fare la diagnosi possono essere anche altri specialisti».
I disagi maggiori riguardano l'assistenza. «L'acquisto dei farmaci è a carico del malato», riferisce Picciau, «il fibromialgico è costretto a impazzire tra percorsi terapeutici diversi, liste d'attesa e spostamenti da un ospedale 

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FIBROMIALGIA la sindrome fenice PDF Stampa E-mail
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Giovedì 29 Settembre 2011 10:16

MEETING NAZIONALE

Cos’è la Sindrome Fibromialgica? Quali i sintomi? Quale la causa? Come si cura? Come si può avere una diagnosi certa? Quali gli specialisti di riferimento? Quali i diritti dei fibromialgici?
Questi sono solo alcuni dei quesiti ai quali risponderanno i maggiori esperti, in campo nazionale e regionale, che si riuniranno domenica 23 ottobre dalle 9 alle 13,30  all’Hotel Regina Margherita di Cagliari per il meeting nazionale “ Fibromialgia la sindrome fenice”.
Di certo si sa che la sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscolo scheletrico diffuso e di affaticamento (astenia) che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani. Il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti. La

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Artrite reumatoide, addio al farmaco? Protestano i pazienti PDF Stampa E-mail
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Sabato 29 Ottobre 2011 09:37

La loro ancora di salvezza si chiama Mabthera. Ma quel farmaco, cosiddetto biologico, è a rischio: d'ora in poi potrebbe non essere più disponibile all'ospedale Santa Barbara di Iglesias, unico centro della Asl dove un centinaio di pazienti affetti da gravi patologie immunoreumatiche, è sottoposto alla terapia. È questo l'unico rimedio, attualmente praticato, in grado di contrastare gli effetti devastanti di malattie gravi come l'artrite reumatoide agli ammalati che non hanno benefici con le cure tradizionali.

IL CASO A lanciare l'allarme sono i responsabili dell'Asmar, l'associazione sarda contro le malattie reumatiche e gli stessi pazienti. Marilena Manca, 62 anni, madre di due figli, ha iniziato la sua battaglia contro la malattia nel 1985: «Ho provato di tutto e nulla mi andava bene, posso dire di avere passato l'inferno. Sono rinata quando ho iniziato la cura con il farmaco biologico». Marilena dovrebbe fare il prossimo ciclo a novembre ma le hanno già detto che potrebbe non essere disponibile a causa degli alti costi: «Spero non sia così, non ci voglio neanche pensare perché significherebbe calare di nuovo all'inferno. È assurdo che possano pensare una cosa del genere, mi sento offesa come persona

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da L'Unione Sarda del 22.10.2011 PDF Stampa E-mail
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Lunedì 24 Ottobre 2011 08:16

Sanità
L'Asmar festeggia 10 anni di attività
Oggi alle 17, all'hotel Regina Margherita, l'Asmar festeggia i suoi dieci anni di attività.
L'associazione è una delle più attive e conosciute nel settore socio sanitario del panorama isolano, ha due sedi operative e otto sezioni provinciali. Rappresenta oltre 1500 iscritti ed è strutturata in gruppi per patologia (Artrite reumatoide, Atropatia psoriasica, Fibromialgia, Spondilite anchilosante Les, Sclerodermia, Malattie rare).
All'interno della manifestazione si esibiranno artisti di primo piano come Gavino Murgia, artista nuorese che ha suonato con tutti i più grandi jazzisti del pianeta. Saranno poi presenti Andrea Pisu (launeddas) e Vanni Masala (organetto), i Tenores Goine e il grupo Machapu.
L'Associazione si è distinta per le iniziative a sostegno delle persone affette da patologie gravi, ma anche per il ruolo attivo che è riuscita a ritagliarsi nell'ambito della politica sanitaria sarda creando una rete tra i differenti attori della sanità in un'ottica “solving problems”.

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DONNE DALLA PELLE DURA PDF Stampa E-mail
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Mercoledì 07 Settembre 2011 09:31

SCLERODERMIA

CONVEGNO REGIONALE

“Pelle dura”. Questo il significato della parola Sclerodermia. Colpisce in prevalenza le donne, che vedono la loro La pelle diventare traslucida e dura. Ma non basta, l’ispessimento della cute (chiamata fibrosi), in zone più o meno estese del corpo, può estendersi anche agli organi interni. L’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni,  il cuore e le articolazioni quelli più coinvolti. Alla fibrosi si associano caratteristiche alterazioni dei vasi sanguigni, soprattutto localizzate a livello delle piccole arterie periferiche e dei capillari.
È una malattia rara, cronica, sistemica. È di tipo autoimmune, dovuta cioè alla presenza di una reazione immunitaria che colpisce gli stessi tessuti dell’organismo.
Una manifestazione tipica è il pallore delle dita delle mani e dei piedi, chiamato fenomeno di Raynaud; è dovuto alla diminuzione dell’afflusso di sangue alle dita e si accompagna, generalmente, ad una diminuzione della temperatura cutanea, a dolore ed ad alterata sensibilità.
L’impatto psicologico può essere devastante!

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