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La qualità della vita può peggiorare sensibilmente quando si è affetti da una qualche malattia. Lo sperimentiamo anche quando abbiamo soltanto una banale influenza che ci costringe a letto. Ma che dire quando le malattie sono più serie e assumono connotati invalidanti, come nel caso dell’artrite reumatoide? Lo sconforto che può colpire chi ne soffre, in questi casi è più che comprensibile.

A mettere in evidenza il disagio e quanto questa patologia possa essere difficile da gestire è un sondaggio promosso dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e realizzato grazie al supporto di Bristol-Myers Squibb. L’indagine si è svolta sia online che per mezzo di questionari in forma cartacea distribuiti a 16 centri di cura della Penisola. Nel totale sono state elaborate 533 risposte (293 via internet e 240 provenienti dalle strutture).

I dati raccolti fanno emergere come la malattia influisca sulla qualità della vita per il 93% dei pazienti colpiti, mentre per l’85% influisce sulla capacità di compiere i più semplici gesti quotidiani, come aprire una bottiglia, svolgere attività

Cure sospese perché il farmaco è troppo caro. In tempi di crisi e razionalizzazione può capitare anche questo. A farne le spese sono i pazienti affetti da patologie immunoreumatiche invalidanti, come l'artrite reumatoide: da qualche mese sono stati costretti a sospendere i cicli di terapia con il Mabthera, un farmaco cosiddetto biologico, non più a disposizione dell'unica specialista che all'ospedale Santa Barbara segue un migliaio di pazienti, tra cui un centinaio sottoposti alla terapia con questo particolare medicinale.
LA STORIA M.P. 42 anni, mamma di due bambini, è affetta da artrite reumatoide e lupus e avrebbe dovuto iniziare il ciclo a fine agosto: «Mi hanno detto che devo aspettare perché il farmaco non c'è a causa degli alti costi. Sono molto preoccupata perché quel prodotto era l'unico che mi stava dando benefici; ora possono soltanto aumentarmi la dose di cortisone, ma c'è il rischio che in questo modo la malattia continui a progredire». È il timore che hanno tutti gli ammalati per i quali il farmaco biologico è considerato l'ultima spiaggia in grado di contrastare gli effetti delle patologie immunoreumatiche. Ivo Picciau, responsabile dell'Asmar, l'associazione sarda contro le malattie reumatiche, spiega che si tratta della nuova frontiera nella lotta a questo tipo di patologie.
LE CURE «Vengono somministrati nei casi in cui le terapie tradizionali non funzionino, dunque è evidente che se mancano, le conseguenze sono gravissime». Picciau non esclude che, nei prossimi giorni, possano essere attuate

Ieri il primo meeting nazionale Fibromialgia, manca un centro qualificato per assistere i malati

 «Sono tanti i sardi che soffrono di fibromialgia, patologia invalidante di origine sconosciuta, ma nell'Isola non esiste un centro di riferimento per la terapia. Per curarsi bisogna andare a Milano».
A denunciarlo è Ivo Picciau, presidente dell'Asmar (Associazione sarda malati reumatici), che ieri ha promosso all'hotel Regina Margherita il primo meeting nazionale sulla “sindrome del XXI secolo” che colpisce in Italia due milioni di persone con netta prevalenza femminile (9 a 1). «In Sardegna è difficile da diagnosticare e non esistono dati precisi, ma i casi sono numerosi», riprende Picciau, «ai cittadini che sospettano di soffrire di tale patologia consigliamo di rivolgersi al reumatologo. A fare la diagnosi possono essere anche altri specialisti».
I disagi maggiori riguardano l'assistenza. «L'acquisto dei farmaci è a carico del malato», riferisce Picciau, «il fibromialgico è costretto a impazzire tra percorsi terapeutici diversi, liste d'attesa e spostamenti da un ospedale